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Crianças não testadas filhas de mães seropositivas para o VIH e adolescentes não diagnosticados - um “grave problema” discutido durante uma conferência no Reino Unido
De acordo com os resultados de um estudo apresentado nas sessões paralelas da CHIVA (Children’s HIV Association of UK and Ireland), na conferência de Outono organizada pela BHIVA (British HIV Association) e realizada em Londres na semana passada, a maioria dos filhos de mulheres imigrantes seropositivas para o VIH, que são seguidas em clínicas britânicas, permanecem sem serem testados para o VIH, apesar do elevado risco de serem seropositivos para o VIH.
As crianças não testadas, bem como a tardia chegada à consulta e consequentemente o diagnóstico tardio de um "número pequeno mas significativo” de adolescentes infectados por via vertical que sobreviveram à infância sem diagnóstico e tratamento, serão discutidos durante a conferência de consenso da BHIVA/CHIVA, em Dezembro.
Há muito que a questão do diagnóstico tardio nos adultos tem sido um motivo de grande preocupação no Reino Unido. Um dos resultados desta preocupação foi a emissão de novas directrizes que recomendam a aplicação rotineira do teste para o VIH num vasto leque de serviços de saúde.
Contudo, no seguimento do recente falecimento, em Londres, de um adolescente cujo estatuto serológico para o VIH não foi detectado durante a infância e que chegou à consulta com Tuberculose e morreu pouco tempo depois de ser diagnosticado com VIH, a questão do diagnóstico tardio dos filhos de pais seropositivos para o VIH esteve no centro das atenções durante a Conferência da Primavera da BHIVA, realizada em Belfast, no início deste ano, quando a Dra. Katia Prime, do St George's Hospital, no sul de Londres, apresentou os resultados do primeiro estudo nacional sobre o diagnóstico tardio de adolescentes infectados com VIH por via vertical.
O diagnóstico tardio em adolescentes infectados verticalmente
Durante as sessões paralelas do Children's HIV Association (CHIVA), a Dra. Prime apresentou dados actualizados que indicam que um "pequeno mas significativo número de adolescentes infectados verticalmente" está a sobreviver à infância e a chegar às consultas e a ser diagnosticado tardiamente, quer devido à ausência de sintomas ou porque os pais e os médicos não os consideravam como estando em risco para o VIH.
Utilizando os dados de vigilância epidemiológica, quer pediátricos (National Study of HIV in Pregnancy and Childhood / Collaborative HIV Paediatric Study), quer de adultos, (Health Protection Agency) verificados para evitar a duplicação, a Dra. Prime e os seus colegas identificaram 42 adolescentes, com idades entre os 13 e os 20 anos que se tinham infectado com o VIH por via vertical (também conhecido por transmissão mãe - filho), que tinham sobrevivido à infância sem serem testados e tratados, e que tinham procurado os cuidados de saúde no Reino Unido e na Irlanda, até ao final de 2007.
A idade média desses adolescentes era de 14 anos (variação 13-20). Um pouco mais de metade (55%) pertenciam ao sexo feminino e 95% eram negros de origem africana (os restantes 5% foram descritos como "mestiços"). A maioria (86%) tinha nascido na África subsariana e chegado ao Reino Unido com a idade média de 12 anos (variação 1-16 anos). O intervalo médio entre a chegada e o diagnóstico foi de 2,8 anos (variação 0-13 anos), sendo que 30% foram diagnosticados mais de cinco anos depois da sua chegada ao Reino Unido. Os restantes 14% nasceram no Reino Unido.
Embora 50% apresentasse sintomas no momento do diagnóstico que apontavam para a despistagem do VIH, os restantes 50% eram assintomáticos e efectuaram o teste após o diagnóstico positivo para o VIH de um parente. A contagem média de células CD4 foi de 210/mm3 (intervalo de 0-689), embora quase metade tivesse sido diagnosticado com uma contagem de células CD4 abaixo das 200/mm3 e 20% tinham uma doença definidora de SIDA, no momento do diagnóstico.
A Dra. Prime também apresentou dados que demonstram o atraso entre a primeira consulta e o diagnóstico. Embora 57% tivesse sido diagnosticado na primeira consulta efectuada nos serviços médicos do Reino Unido e da Irlanda (Consultas especializadas em infecção pelo VIH pediátricas ou para adultos, consultas de clínica geral ou de médico de família), o intervalo médio entre a consulta e o diagnóstico foi de seis meses, sendo que em 27% a demora foi de um ano. "Mais preocupante" observou a Dra. Prime, 17% das crianças demorou mais de um ano a ser diagnosticado, com um intervalo entre a primeira consulta e o diagnóstico a variar entre pouco mais de um ano e sete anos.
O acompanhamento destes adolescentes indica que a maioria deles está bem, sendo que 32 estão sob tratamento anti-retroviral. Dos dez que não estão em tratamento, nove têm uma contagem de células CD4 superior a 250 células/mm3. No entanto, um adolescente, que chegou à consulta co-infectado com tuberculose, morreu pouco depois de ter sido diagnosticado com VIH.
Durante o debate que se seguiu, o Dr. Justin Daniels, do Hospital Universitário de North Middlesex, revelou que estava no hospital onde a morte tinha ocorrido e sublinhou que isto tinha acontecido porque "a família não permitiu que o seu filho fosse testado para o VIH" e disse que tal era "um grande problema".
Segundo a Dra. Prime, "pode ser realmente difícil quando tratamos mães seropositivas para o VIH, encorajá-las a testar os filhos, sobretudo quando elas não lhes revelaram o seu estatuto serológico positivo para o VIH".
As crianças filhas de adultos seropositivos estão a ser testadas?
Uma apresentação feita pelo Dr. Michael Eisenhut, do Luton and Dunstable Hospital destacou que, na consulta para o VIH deste hospital, a maioria dos filhos de mães seropositivas para o VIH permanecem não testados, apesar dos melhores esforços desenvolvidos.
O Dr. Eisenhut já havia publicado anteriormente, na edição de Abril de 2008, do HIV Medicine, os resultados de um inquérito que tinha como objectivo determinar se mães seropositivas para o VIH conheciam o estatuto serológico dos seus filhos.
Das 254 mulheres com crianças a frequentar a clínica, 143 tinham um total de 217 crianças com 16 anos ou mais novas. Destas crianças, 118 viviam no Reino Unido, mas apenas uma minoria das mães tinha conhecimento do estatuto serológico das crianças (49 ou 42%), das quais nove (18%) eram seropositivas para o VIH.
As mães das 99 crianças a viver no estrangeiro (71% no Zimbabué, 21% em outros países Africanos e 5% na Jamaica e outros países das Caraíbas) tinham ainda menos probabilidades de estar conscientes do estatuto serológico dos seus filhos - apenas nove crianças tinham sido testadas e quatro destas eram seropositivas para o VIH.
Desde que o estudo constatou que as mães das crianças que não tinham sido testadas tinham optado por não aceitar uma oferta prévia para efectuar a despistagem, o Dr. Eisenhut e os seus colegas empreenderam um novo inquérito, focando-se em 62 mães de 79 crianças que não tinham sido testadas - 32 destas crianças estavam no Reino Unido e 43 permaneciam no seu país de origem.
Concluíram que desde o último inquérito dez mães tinham providenciado para que os filhos (treze no total) fossem testados (sete no Reino Unido e seis no exterior) e uma criança no Reino Unido foi diagnosticada com VIH.
Quando perguntaram às restantes 52 mães por que razões não tinham feito o teste aos seus filhos, a resposta mais comum (83%) foi a crença de que o bem-estar físico da criança implicava que esta não poderia estar infectada.
Outras respostas (poderia haver mais do que uma razão) incluíram:
As 33 mães com crianças não testadas para o VIH que viviam no estrangeiro, incluíram outros motivos:
O Dr. Eisenhut concluiu que, apesar de aconselhamento apropriado e de um enfoque sobre a importância do teste em crianças potencialmente infectadas, a maioria dos filhos de mães seropositivas não foi testada. Observou que as principais barreiras para a realização do teste incluíam uma percepção da infecção pelo VIH como uma doença sintomática e estigmatizante, o medo da divulgação do estatuto serológico, bem como a falta de centros de diagnóstico acessíveis (bom preço) em países africanos.
«Não esquecer as crianças»
A discussão que ocorreu após estas apresentações centrou-se nas questões éticas relacionadas com a realização do teste em adolescentes sem revelar a razão pela qual estão a ser testados (de forma a evitar a quebra da confidencialidade relacionada com a mãe); o impacto jurídico/legal de não efectuar o teste ou de não divulgar caso um adolescente consequentemente transmita o VIH por via sexual; a possibilidade de que algumas infecções presumidamente de transmissão vertical possam dever-se a um abuso sexual na infância por parte de um membro da família; e a possibilidade de utilização do enquadramento legal em vigor sobre a protecção das crianças quando os pais não querem permitir a realização do teste.
As recentes orientações para a realização do teste de despistagem ao VIH começam a abordar algumas destas questões - nomeadamente afirmando que, se um pai não autoriza o teste, o consentimento é uma questão complexa, mas "a consideração predominante deve ter em conta o interesse superior da criança".
No entanto, outras orientações serão produzidas após uma conferência nacional de um dia cujo tema é "Não esquecer as crianças ". Os organizadores da conferência, as associações BHIVA e CHIVA esperam conseguir reunir os grupos e os interessados em compreender a dimensão do problema, as suas causas e consequências, bem como desenvolver uma estratégia comum para superar os obstáculos à realização do teste e do diagnóstico.
A conferência terá lugar na Royal Society of Medicine, em Londres a 10 de Dezembro 2008. Para mais informações, consulte o site da CHIVA.
Referências
Eisenhut M et al. Knowledge of their children's HIV status in HIV-positive mothers attending a genitourinary medicine clinic in the UK. HIV Medicine 9 (4) 257-259, 2008.
Eisenhut M Are children of HIV-infected adults in the UK being tested? Luton Adult HIV Clinic Audit BHIVA Autumn Conference, CHIVA Parallel Sessions, October 2008.
Prime K et al. First presentation of vertically acquired HIV infection in adolescence. 14th Annual BHIVA Conference, Dublin, HIV Medicine 9 (Suppl. 1), abstract O2, 2008.
Prime K Late presentation of vertically transmitted HIV infection in adolescence. BHIVA Autumn Conference, CHIVA Parallel Sessions, October 2008.
Tradução
GAT - Grupo Português de Activista sobre Tratamentos VIH/SIDA
As crianças não testadas, bem como a tardia chegada à consulta e consequentemente o diagnóstico tardio de um "número pequeno mas significativo” de adolescentes infectados por via vertical que sobreviveram à infância sem diagnóstico e tratamento, serão discutidos durante a conferência de consenso da BHIVA/CHIVA, em Dezembro.
Há muito que a questão do diagnóstico tardio nos adultos tem sido um motivo de grande preocupação no Reino Unido. Um dos resultados desta preocupação foi a emissão de novas directrizes que recomendam a aplicação rotineira do teste para o VIH num vasto leque de serviços de saúde.
Contudo, no seguimento do recente falecimento, em Londres, de um adolescente cujo estatuto serológico para o VIH não foi detectado durante a infância e que chegou à consulta com Tuberculose e morreu pouco tempo depois de ser diagnosticado com VIH, a questão do diagnóstico tardio dos filhos de pais seropositivos para o VIH esteve no centro das atenções durante a Conferência da Primavera da BHIVA, realizada em Belfast, no início deste ano, quando a Dra. Katia Prime, do St George's Hospital, no sul de Londres, apresentou os resultados do primeiro estudo nacional sobre o diagnóstico tardio de adolescentes infectados com VIH por via vertical.
O diagnóstico tardio em adolescentes infectados verticalmente
Durante as sessões paralelas do Children's HIV Association (CHIVA), a Dra. Prime apresentou dados actualizados que indicam que um "pequeno mas significativo número de adolescentes infectados verticalmente" está a sobreviver à infância e a chegar às consultas e a ser diagnosticado tardiamente, quer devido à ausência de sintomas ou porque os pais e os médicos não os consideravam como estando em risco para o VIH.
Utilizando os dados de vigilância epidemiológica, quer pediátricos (National Study of HIV in Pregnancy and Childhood / Collaborative HIV Paediatric Study), quer de adultos, (Health Protection Agency) verificados para evitar a duplicação, a Dra. Prime e os seus colegas identificaram 42 adolescentes, com idades entre os 13 e os 20 anos que se tinham infectado com o VIH por via vertical (também conhecido por transmissão mãe - filho), que tinham sobrevivido à infância sem serem testados e tratados, e que tinham procurado os cuidados de saúde no Reino Unido e na Irlanda, até ao final de 2007.
A idade média desses adolescentes era de 14 anos (variação 13-20). Um pouco mais de metade (55%) pertenciam ao sexo feminino e 95% eram negros de origem africana (os restantes 5% foram descritos como "mestiços"). A maioria (86%) tinha nascido na África subsariana e chegado ao Reino Unido com a idade média de 12 anos (variação 1-16 anos). O intervalo médio entre a chegada e o diagnóstico foi de 2,8 anos (variação 0-13 anos), sendo que 30% foram diagnosticados mais de cinco anos depois da sua chegada ao Reino Unido. Os restantes 14% nasceram no Reino Unido.
Embora 50% apresentasse sintomas no momento do diagnóstico que apontavam para a despistagem do VIH, os restantes 50% eram assintomáticos e efectuaram o teste após o diagnóstico positivo para o VIH de um parente. A contagem média de células CD4 foi de 210/mm3 (intervalo de 0-689), embora quase metade tivesse sido diagnosticado com uma contagem de células CD4 abaixo das 200/mm3 e 20% tinham uma doença definidora de SIDA, no momento do diagnóstico.
A Dra. Prime também apresentou dados que demonstram o atraso entre a primeira consulta e o diagnóstico. Embora 57% tivesse sido diagnosticado na primeira consulta efectuada nos serviços médicos do Reino Unido e da Irlanda (Consultas especializadas em infecção pelo VIH pediátricas ou para adultos, consultas de clínica geral ou de médico de família), o intervalo médio entre a consulta e o diagnóstico foi de seis meses, sendo que em 27% a demora foi de um ano. "Mais preocupante" observou a Dra. Prime, 17% das crianças demorou mais de um ano a ser diagnosticado, com um intervalo entre a primeira consulta e o diagnóstico a variar entre pouco mais de um ano e sete anos.
O acompanhamento destes adolescentes indica que a maioria deles está bem, sendo que 32 estão sob tratamento anti-retroviral. Dos dez que não estão em tratamento, nove têm uma contagem de células CD4 superior a 250 células/mm3. No entanto, um adolescente, que chegou à consulta co-infectado com tuberculose, morreu pouco depois de ter sido diagnosticado com VIH.
Durante o debate que se seguiu, o Dr. Justin Daniels, do Hospital Universitário de North Middlesex, revelou que estava no hospital onde a morte tinha ocorrido e sublinhou que isto tinha acontecido porque "a família não permitiu que o seu filho fosse testado para o VIH" e disse que tal era "um grande problema".
Segundo a Dra. Prime, "pode ser realmente difícil quando tratamos mães seropositivas para o VIH, encorajá-las a testar os filhos, sobretudo quando elas não lhes revelaram o seu estatuto serológico positivo para o VIH".
As crianças filhas de adultos seropositivos estão a ser testadas?
Uma apresentação feita pelo Dr. Michael Eisenhut, do Luton and Dunstable Hospital destacou que, na consulta para o VIH deste hospital, a maioria dos filhos de mães seropositivas para o VIH permanecem não testados, apesar dos melhores esforços desenvolvidos.
O Dr. Eisenhut já havia publicado anteriormente, na edição de Abril de 2008, do HIV Medicine, os resultados de um inquérito que tinha como objectivo determinar se mães seropositivas para o VIH conheciam o estatuto serológico dos seus filhos.
Das 254 mulheres com crianças a frequentar a clínica, 143 tinham um total de 217 crianças com 16 anos ou mais novas. Destas crianças, 118 viviam no Reino Unido, mas apenas uma minoria das mães tinha conhecimento do estatuto serológico das crianças (49 ou 42%), das quais nove (18%) eram seropositivas para o VIH.
As mães das 99 crianças a viver no estrangeiro (71% no Zimbabué, 21% em outros países Africanos e 5% na Jamaica e outros países das Caraíbas) tinham ainda menos probabilidades de estar conscientes do estatuto serológico dos seus filhos - apenas nove crianças tinham sido testadas e quatro destas eram seropositivas para o VIH.
Desde que o estudo constatou que as mães das crianças que não tinham sido testadas tinham optado por não aceitar uma oferta prévia para efectuar a despistagem, o Dr. Eisenhut e os seus colegas empreenderam um novo inquérito, focando-se em 62 mães de 79 crianças que não tinham sido testadas - 32 destas crianças estavam no Reino Unido e 43 permaneciam no seu país de origem.
Concluíram que desde o último inquérito dez mães tinham providenciado para que os filhos (treze no total) fossem testados (sete no Reino Unido e seis no exterior) e uma criança no Reino Unido foi diagnosticada com VIH.
Quando perguntaram às restantes 52 mães por que razões não tinham feito o teste aos seus filhos, a resposta mais comum (83%) foi a crença de que o bem-estar físico da criança implicava que esta não poderia estar infectada.
Outras respostas (poderia haver mais do que uma razão) incluíram:
- incapacidade para lidar com um diagnóstico positivo da criança (42%)
- medo de confrontar a criança com o diagnóstico da mãe (42%)
- medo de se sentir culpada se a criança fosse seropositiva para o VIH (38,5%)
- receio das crianças divulgarem/comunicarem a outras pessoas o seu estatuto (38,5%)
As 33 mães com crianças não testadas para o VIH que viviam no estrangeiro, incluíram outros motivos:
- medo de divulgar informações aos parentes que teriam de providenciar para que o teste fosse feito (48,5%)
- custo do teste no estrangeiro (45%)
- ausência de locais para efectuar o teste no estrangeiro (39%)
O Dr. Eisenhut concluiu que, apesar de aconselhamento apropriado e de um enfoque sobre a importância do teste em crianças potencialmente infectadas, a maioria dos filhos de mães seropositivas não foi testada. Observou que as principais barreiras para a realização do teste incluíam uma percepção da infecção pelo VIH como uma doença sintomática e estigmatizante, o medo da divulgação do estatuto serológico, bem como a falta de centros de diagnóstico acessíveis (bom preço) em países africanos.
«Não esquecer as crianças»
A discussão que ocorreu após estas apresentações centrou-se nas questões éticas relacionadas com a realização do teste em adolescentes sem revelar a razão pela qual estão a ser testados (de forma a evitar a quebra da confidencialidade relacionada com a mãe); o impacto jurídico/legal de não efectuar o teste ou de não divulgar caso um adolescente consequentemente transmita o VIH por via sexual; a possibilidade de que algumas infecções presumidamente de transmissão vertical possam dever-se a um abuso sexual na infância por parte de um membro da família; e a possibilidade de utilização do enquadramento legal em vigor sobre a protecção das crianças quando os pais não querem permitir a realização do teste.
As recentes orientações para a realização do teste de despistagem ao VIH começam a abordar algumas destas questões - nomeadamente afirmando que, se um pai não autoriza o teste, o consentimento é uma questão complexa, mas "a consideração predominante deve ter em conta o interesse superior da criança".
No entanto, outras orientações serão produzidas após uma conferência nacional de um dia cujo tema é "Não esquecer as crianças ". Os organizadores da conferência, as associações BHIVA e CHIVA esperam conseguir reunir os grupos e os interessados em compreender a dimensão do problema, as suas causas e consequências, bem como desenvolver uma estratégia comum para superar os obstáculos à realização do teste e do diagnóstico.
A conferência terá lugar na Royal Society of Medicine, em Londres a 10 de Dezembro 2008. Para mais informações, consulte o site da CHIVA.
Referências
Eisenhut M et al. Knowledge of their children's HIV status in HIV-positive mothers attending a genitourinary medicine clinic in the UK. HIV Medicine 9 (4) 257-259, 2008.
Eisenhut M Are children of HIV-infected adults in the UK being tested? Luton Adult HIV Clinic Audit BHIVA Autumn Conference, CHIVA Parallel Sessions, October 2008.
Prime K et al. First presentation of vertically acquired HIV infection in adolescence. 14th Annual BHIVA Conference, Dublin, HIV Medicine 9 (Suppl. 1), abstract O2, 2008.
Prime K Late presentation of vertically transmitted HIV infection in adolescence. BHIVA Autumn Conference, CHIVA Parallel Sessions, October 2008.
Tradução
GAT - Grupo Português de Activista sobre Tratamentos VIH/SIDA